« Données
personnelles de Santé :
du risque de prise en otage informatique à la mise en circulation des données pour la médecine de précision »
Pierre-Antoine Gourraud
Professeur des Universités
& Praticien-Hospitalier
of the School of Medicine of the Nantes University in France, formerly at UCSF
Jeudi 19 Janvier 2023
19h00
Salle du Sénéchal
17 rue de Rémusat
31000 Toulouse
Les données de santé sont parmi les données personnelles les plus sensibles. Nos moyens techniques modernes démultiplient les possibilités d’échanges pour le soin et pour tout autre application qui nous permettent peut-être d’imaginer le futur de la médecine. Parallèlement, le déploiement des entrepôts de données de santé et celui de la plateforme française des données de santé, le « Health Data Hub » pose des questions inédites, notamment des questions de souveraineté opérationnelle et technologique. La possible création d’un espace européen des données de santé en posera d’autres. Ces données personnelles de santé sont souvent maladroitement assimilées à des biens matériels et leur valeur à celle de transactions de nature commerciale. Pourtant, les données de santé sont a minima le fruit d’une coproduction entre patients, soignants et "data scientists", il nous faut sans doute nous inspirer des objets culturels, en musique ou cinéma, pour mieux penser la création de valeur dans les données.