Les données de santé sont parmi les données personnelles les plus sensibles. Nos moyens techniques modernes démultiplient les possibilités d’échanges pour le soin et pour toute autre application qui nous permettent peut-être d’imaginer le futur de la médecine. Parallèlement, le déploiement des entrepôts de données de santé et celui de la plateforme française des données de santé, le « Health Data Hub », posent des questions inédites, notamment des questions de souveraineté opérationnelle et technologique. La possible création d’un espace européen des données de santé en posera d’autres. Ces données personnelles de santé sont souvent maladroitement assimilées à des biens matériels et leur valeur à celle de transactions de nature commerciale. Pourtant, les données de santé sont a minima le fruit d’une coproduction entre patients, soignants et « data scientists », il nous faut sans doute nous inspirer des objets culturels, en musique ou cinéma, pour mieux penser la création de valeur dans les données.

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Pierre-Antoine Gourraud est professeur des universités, praticien hospitalier de la faculté de médecine de l’Université de Nantes (France).

C’est un ancien élève de l’école Normale Supérieure de Lyon (France) du département de biologie. Après un master de santé publique obtenu à l’Université-Paris XI en 2002, il a obtenu un doctorat en épidémiologie immunogénétique et en santé publique à l’Université de Toulouse-III en 2005.

Il a séjourné à San Francisco de 2009 à 2016. Arrivé comme chercheur-postdoctorant du département de neurologie à l’université de Californie (UCSF, États-Unis), il le quitte en tant que professeur associé en 2018.

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Ses activités de recherche se positionnent au carrefour de l’immunologie, de la génétique et du traitement informatique des données de santé.

En 2006, PA Gourraud a obtenu un diplôme de premier cycle en philosophie à l’Université catholique de Toulouse. Il a ensuite utilisé ses compétences pour contribuer à l’étude des questions de bioéthique en génétique. Il a été inspiré par deux de ses mentors, le docteur Anne Cambon-Thomsen, ancien membre du comité national de bioéthique français, et le professeur Stephen L. Hauser, membre de la commission présidentielle pour l’étude des questions de bioéthique aux États-Unis.

En 2008, il a créé Methodomics, une société française dédiée aux analyses statistiques et au développement d’algorithmes en biologie. Proche du monde entrepreneurial, il accompagne depuis plusieurs entreprises en santé et biotechnologies en leur faisant profiter de son expertise.

Depuis 2015, il dirige au sein du Centre de Recherche en Immunologie et Transplantation (CRTI) une équipe de recherche INSERM labellisée ATIP-Avenir dédiée à la composante génomique de l’auto-immunité et des transplantations, où une quinzaine de chercheurs développent des algorithmes d’analyses et d’aide à la décision.

Depuis avril 2018, il dirige également un nouveau service hospitalier responsable des données générées par le soin au CHU de Nantes « La clinique des données » (2,6 millions de patients, 130 millions de données structurées, 30 millions de documents textuels), qui en assure l’exploitation dans des conditions de sécurité de transparence et de validité propices à la recherche.   

Il a participé à la rédaction de plus de 150 articles évalués par des pairs, en tant qu’auteur principal ou coauteur. Ces articles ont été cités plus de 8 800 fois et son indice h s’élève à 49.